今年4月17日是第34个世界血友病日，主题是“人人享有—团结合作、政策支持、共同发展”，旨在汇聚各方力量，共同携手让血友病患者享受精彩人生。为汇聚全社会力量关爱血友病患者、助力血友病健康科普及诊疗，国家卫生健康委百姓健康电视频道联合北京瑞洋博惠公益基金会举办了“健康中国行动—2022年世界血友病日主题宣传活动”。

国家卫生健康委妇幼健康司

出生缺陷防治处 张宜平处长

血友病是一组凝血因子缺乏导致凝血功能障碍的遗传性出血性疾病，也是严重危害健康的出生缺陷疾病。国家卫生健康委妇幼健康司出生缺陷防治处张宜平处长在活动上介绍了血友病防治健康教育的核心信息和我国出生缺陷防治工作。
核心信息一共有十三条，每条都配有详细的释义，力求能够科学准确、通俗易懂。
其中有基本知识三条，介绍了什么是血友病，以及血友病的分类。预防知识有三条，介绍了高风险人群如何识别和预防血友病。治疗知识有七条，介绍血友病的治疗方法，血友病患者如何做好治疗和保健。还有国家的相关的这些政策。

按照国际经验，出生缺陷采取三级预防的综合防治策略。在党中央、国务院高度重视下，近年来国家卫生健康委积极推进落实三级预防措施，把好四道防线。经过多年努力，我国出生缺陷防治工作成效也是比较明显的。跟十年前相比，我国出生缺陷导致的婴儿死亡率，5岁以下儿童死亡率都是显著在下降。通过开展出生缺陷的综合防治，有效减少和避免了严重出生缺陷导致的不良后果和先天残疾，减轻了家庭和社会的经济负担。

中国罕见病联盟

李林康执行理事长

血友病属于罕见病，在我们国家制定的第一批罕见病目录当中，血友病就被收入其中。多年来，中国罕见病联盟不断整合资源，提高、推动诸如血友病这样的罕见病的医学研究和治疗。中国罕见病联盟李林康执行理事长在致辞中表示：

习近平总书记说过，预防是最经济、最有效的健康策略。在慢性病的领域中更应坚持以预防为主的防治机制，通过早诊断、早发现、早治疗，来减少可预防慢性病的发病致残和死亡，来促进全生命周期的健康，为推进健康中国建设奠定坚实的基础。

其中血友病作为一种罕见疾病，同样也应该倡导通过长期的规范化的预防诊疗和治疗来减少出血，甚至零出血的目标，助力患者回归到正常的生活。中国罕见病联盟积极推动血友病的分级诊疗系统的建设，并通过与患者组织与医疗机构等各方面的密切合作，来提高疾病认知，普及规范化的预防治疗的理念，来推动血友病的防控事业的发展。

天津大学药物科学与技术学院

吴晶教授

血友病它的给药方式，八因子的补充是要按照体重来给药的，所以成人的疾病负担就要更重一些。对成人患者来说，在保障水平比较好的城市，这些成人患者他的年治疗费用大概会达到35万，这是预防治疗的。对于按需治疗，年治疗费用可能到达的是15万左右，背后还有一个现状是这些患者他接受的预防治疗，其实也是叫小剂量预防，就是它不是足量的预防，才产生了这样的疾病负担。如果要接受更高水平标准的预防治疗的话，其实他的疾病负担是要更重的。

社会支持方代表，表达了对血友病的关注，表示将全力支持健康中国建设。

活动后半场举行了“人人享有 爱不脆弱”血友病专题访谈，北京协和医院康复科陈丽霞教授、北京协和医院儿科肖娟教授和北京大学人民医院急诊科郭杨教授围绕血友病的常见问题为患者及观众答疑解惑。

来自国家卫生健康委、国家卫生健康委百姓健康电视频道、北京瑞洋博惠公益基金会、中国罕见病联盟、中国医学科学院血液病医院、北京协和医院、北京大学人民医院、天津大学药物科学与技术学院的代表和相关企业代表参加了活动。